堺市難病患者支援センター

　堺市からの委託を受け、指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
　指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談（神経難病・膠原病・こどもの医療的ケア）等の参加者を募集します。
　自然災害、感染症等の発生状況によって、各事業の開催方法を変更する場合があります。詳しくは、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。

　堺市難病患者支援センターで行っている事業等を紹介しています。ぜひご覧ください。
フェイスブックページはこちらからご覧いただけます。

・参加される場合には必ず予約をお願いします。
・実施にあたっては、感染予防に配慮して行います。
・発熱や風邪症状など、体調が悪い場合の参加はご遠慮下さい。
・参加の際にはマスクの着用、手洗い、咳エチケットをお願いいたします。また、アルコールでの手指消毒、体温測定を行います。

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

　指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談（神経難病、膠原病、こどもの医療的ケア）等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。(※自然災害や感染症等の発生状況によって、各事業の開催方法を変更する場合があります)

　療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
【相談時間】月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275‐5056、FAX：275‐5038）へお尋ねください。

　指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に、レクリエーション活動を通しての交流会を開催しています。
●時間：午後2時から3時30分
●場所：堺市立健康福祉プラザ内（以下の表をご覧ください）
●料金：無料
●申込方法：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申し込みください。）
＊事前お申し込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●時間：午後2時から3時30分
●場所：以下の表をご覧ください
●料金： 無料
●申込方法：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275‐5056、FAX：275‐5038）へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
＊事前お申し込みのない方の当日参加は受け付けておりません。
＊最少催行人数は2人とし、満たない場合は中止とさせていただきますので、ご了承ください。

子育てする中で、心配なこと、不安に思うこと、戸惑うこと、その他いろいろなこと・・
梓川先生を交えて、みんなでお話しませんか。
初めての方も大歓迎です！お気軽にご参加ください♪

●講師：静岡英和学院大学　人間社会学部　コミュニティ福祉学科　教授　梓川一氏
●時間：午前10時から12時
●場所：堺市立健康福祉プラザ内
●対象：小児慢性特定疾病のあるお子さんの保護者
●料金：無料
●申込方法：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加希望日（複数参加可）を書いて申し込みください。
※お子さまの保育予定はありませんが、必要な場合は、お申し込みの際にご相談ください。
※最少催行人数は2人とし、満たない場合は中止とさせていただきますので、ご了承ください。
※事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、療養生活に役立つ内容をテーマとした学習会を実施しています。学習交流会では、講演後に参加者同士の交流も行っています。
●時間：午後2時から4時
●料金：無料
●申込方法：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

就学や進学、学校生活についてのご相談をお受けいたします。相談はオンラインでも可能です。
些細なことでも構いませんので、ぜひご活用ください。

●講師：大阪人間科学大学　心理学部心理学科　特任教授　西上　優子　氏
●時間：午前10時から12時
●定員：各日3人（予約制：1人40分以内）
●場所：堺市健康福祉プラザ内
●対象：小児慢性特定疾病児童等、およびその保護者
●料金：無料
●申込方法：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加希望日を書いて申し込みください。
※小児慢性特定疾病の医療受給者証の有無は問いません。将来についての相談も受け付けています。
※事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

　堺市難病患者支援センターでは、堺市立健康福祉プラザ内、保健センター、堺市立総合医療センターの3カ所で就労相談を行っています。
●予約受付：午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。（電話：275-5056、FAX：275-5038）
●相談時間：午前10時30分から午後4時（1人90分以内）
●定員：各日3人
●対象：下表の（1）（3）は堺市民の方。（2）は堺市立総合医療センターに通院中の方。
●料金：無料
＊難病相談支援員がご相談に応じます。（（1）では難病相談支援員に加え、ハローワーク堺の難病患者就職サポーターがご相談に応じます。）
※仕事のあっせんはしておりません。

　悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか？
　仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275‐5056、FAX：275‐5038）へお尋ねください。

＊通話料金は自己負担になります。

在宅生活を送る医療的ケアのあるお子さんの保護者・支援者の方を対象に、専門医による電話医療相談をおこなっています。医療的ケアの基本的なところから実際のケアまで、幅広くご相談に応じます。

●対象：20歳未満の医療的ケア児者・家族、支援者
●予約受付：午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込ください。（電話：275-5056、FAX：275-5038）
●相談時間：午後2時から4時の間（1人30分以内）
●定員：各日4人

　脳神経内科の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、支援者の皆様どうぞご利用ください。

●対象：確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付：午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。（電話：275-5056、FAX：275-5038）
●相談時間：午後2時から4時の間（1人30分以内）
●定員：各日4人

　膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、支援者の皆様どうぞご利用ください。

●対象：確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付：午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。（電話:275-5056・FAX:275-5038）
●相談時間：午後2時から4時の間（1人30分以内）
●定員：各日4人

国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、および難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。

令和5年度は、9月24日（日曜）に指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびそのご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センターおよび堺市との意見交換会を開催いたしました。

　堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

　患者会活動を堺市に登録しませんか？堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録（一定の要件があります）していただき、患者会同士の交流会などを企画するなどして、微力ながら活動を支援しています。
　患者会活動の登録を希望される方は、下記の登録届を堺市保健所保健医療課指定難病係まで送付してください。

堺市保健所保健医療課指定難病係
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階
電話：228-7582 FAX：222-1406

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。