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堺市難病患者支援センター

更新日:2023年1月30日

堺市難病患者支援センターについて

 堺市からの委託を受け、指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病・医療的ケア児)等の参加者を募集します。
 新型コロナウイルス感染症等の発生状況によって、学習交流会や患者・家族交流会・広場サロン等の事業を中止または延期する場合がありますので、詳しくは堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
 

堺市難病患者支援センターのフェイスブックをご覧ください。

 堺市難病患者支援センターで行っている事業等を紹介しています。ぜひご覧ください。
フェイスブックページはこちらからご覧いただけます。

新型コロナウイルス感染予防について

 新型コロナウイルス感染拡大防止のため、下記の点についてご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

・参加される場合には必ず予約をお願いします。
・予約受付時に緊急連絡先(氏名・住所・電話番号)を確認いたします。
・場内の清掃、消毒、換気を徹底し、ソーシャルディスタンスを確保いたします。
・参加の際にはマスクの着用、手洗い、咳エチケットをお願いいたします。また、アルコールでの手指消毒、体温測定を行います。
・発熱や風邪症状など、体調が悪い場合の参加はご遠慮下さい。

連絡先等

連絡先等 詳細

所在地

〒590‐0808 堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号 堺市立健康福祉プラザ4階
連絡先 電話:072‐275‐5056 
FAX:072‐275‐5038
開所日・時間 月曜から金曜、午前9時から午後5時30分(相談受付は午後5時まで)
休所日 土日祝、年末年始

アクセス

最寄駅・バス停など 所要時間

JR阪和線「百舌鳥」駅下車

徒歩約20分(西へ1.4キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅下車 徒歩約20分(北西へ1.3キロメートル)
南海高野線堺東駅より 南海バス(泉ヶ丘駅行)「堺東駅前」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(光明池駅行など)「堺東駅前」バス停乗車、「塩穴通」バス停下車、徒歩7分(南東へ500メートル)
泉北高速鉄道泉ヶ丘駅より 南海バス(堺東駅前行)「泉ヶ丘駅」乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

●お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。
堺市立健康福祉プラザ周辺の路上駐車はご遠慮ください。

堺市立健康福祉プラザの地図

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

事業等

 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病、膠原病、医療的ケア児)等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。
(※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。)

電話や来所による療養相談(随時)

 療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
【相談時間】月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

広場サロン

 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に、レクリエーション活動を通しての交流会を開催しています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申し込みください。)
*事前お申し込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

日時 内容 場所 講師

令和5年
2月15日(水曜)

*2月2日(木曜)より予約受付開始。

「椅子を使って簡単ヨガ」

椅子に座ったままで、ゆっくりとポーズを深めて、呼吸に意識を向けていきます。普段伸びない所をじっくり伸ばします。
同時に呼吸が深まるだけで、ほぐれる身体と、落ち着いていく心を感じていきましょう!
持ち物:汗拭きタオル・飲み物・運動靴(屋内用)
1階 体育室 komala yuj
安 琴美 氏

3月16日(木曜)
*3月2日(木曜)より予約受付開始。

「ハイドロカルチャーでお部屋に彩を♪」

ハイドロカルチャーとは、一般的に土を使わない水耕栽培を指します。お部屋に明るさや爽やかさをもたらし、おしゃれな雰囲気も演出してくれる観葉植物をつくりましょう。

持ち物:持ち帰り袋

4階クラフトルーム 大泉緑地 花と緑の相談所 相談員 眞柄 秀則氏

患者・家族交流会

「患者会活動や地域におけるピアサポート活動についての検討会」
梓川 一先生と日ごろの活動について、みんなで語り合いませんか。
●日時:令和5年3月10日(金曜) 午後2時から3時30分
●講師:静岡英和学院大学 人間社会学部 コミュニティ福祉学科 教授 梓川 一氏
●Web開催(※Web参加が難しい場合、堺市立健康福祉プラザ内の会場より参加可能)
*新型コロナウイルス感染症等の発生によって、会場参加が中止となる場合があります。

●対象:堺市在住で患者会活動に参加されている方または関心のある方、ピアサポート活動に取り組まれている方

●料金: 無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
*事前お申し込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

学習会・学習交流会

病気や障害のあるお子さんの就学に係る相談窓口である堺市教育委員会事務局 学校教育部 支援教育課の方に「堺市の就学相談」についてお話しいただく機会をもうけました。
「就学のことについて、いつから相談できるのか」「通常の学級、支援学級、支援学校ではどんな違いがあるのか」「就学相談の進め方」などについてお話していただきます。
●場所:堺市南保健センター (堺市南区桃山台1-1-1 南区役所4階) 保健指導室
●定員:10組
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
*事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。
*新型コロナウイルス感染症等の発生によってはオンライン開催に変更する場合があります。

日程・内容等
日時 内容 講師 対象者
令和5年3月7日(火曜)午前10時~11時30分 【学習交流会】
「堺市の就学相談について」
堺市教育委員会事務局 学校教育部 支援教育課 指導主事 小児慢性特定疾病児童とその保護者、支援者

病気のあるお子さんの学校教育に関する個別相談会

就学や進学、学校生活に関する事について、心配なことや悩んでいることはありませんか。
また、小・中学校の特別支援学級と特別支援学校の違いなど、学校教育の事についてもご相談できます。オンラインでの相談も可能です。
●日時:令和5年2月21日(火曜) 午前10時から12時(1人30分以内)
●講師:西上 優子氏
 大阪人間科学大学 心理学部心理学科 特任教授 
 大阪教育大学 非常勤講師
 桃山学院大学教育大学 非常勤講師
●場所:堺市立健康福祉プラザ内
●定員:4人
●対象:小児慢性特定疾病児童、保護者
●料金: 無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。
FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
*事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

難病患者・小児慢性特定疾病児童等のための就労相談(先着順・完全予約制)

 堺市難病患者支援センターでは、堺市立健康福祉プラザ内、保健センター、堺市立総合医療センターの3カ所で就労相談を行っています。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午前10時30分から午後4時(1人90分以内)
●定員:各日3人(先着順・完全予約制)
●対象:下表の(1)(2)は堺市民の方。(3)は堺市立総合医療センターに通院中の方。
●料金:無料
*難病相談支援員がご相談に応じます。((1)では難病相談支援員に加え、ハローワーク堺の難病患者就職サポーターがご相談に応じます。)
※仕事のあっせんはしておりません。

  (1)堺市立健康
福祉プラザ内
(2)保健センター内 (3)堺市立総合医療セン
ター内
  場所   場所  
2月 3日(金曜) 24日(金曜) 7日(火曜) 東保健センター 16日(木曜) 北保健センター 22日(水曜)
3月 3日(金曜) 23日(木曜) 8日(水曜) 中保健センター 28日(火曜) 西保健センター 22日(水曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。
(相談支援内容例)
●どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
●病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
●仕事へ復帰するにあたり、アドバイスを行います。
●履歴書・職務経験書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

 悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
 仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

*通話料金は自己負担になります。

専門医による医療的ケア児のための医療電話相談

喀痰吸引や気管切開部の管理、人工呼吸器による呼吸管理、経鼻経管栄養や胃ろうによる栄養
管理、導尿や人工肛門(ストーマ)血糖値測定とインスリン注射など、ケアのお悩みや不安、
トラブルに専門医がご相談をお受けします。
●対象:20歳未満の医療的ケア児者・家族、関係者
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。
(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和4年度 専門医による医療的ケア児のための医療電話相談日
令和5年2月20日(月曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

神経難病の電話医療相談

 脳神経内科の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和4年度 神経難病の電話医療相談日
令和5年2月1日(水曜) 令和5年3月1日(水曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

対象疾病名
球脊髄性筋萎縮症 脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症 ライソゾーム病
脊髄性筋萎縮症

副腎白質ジストロフィー

原発性側索硬化症 ミトコンドリア病
進行性核上性麻痺

プリオン病

パーキンソン病

亜急性硬化性全脳炎

大脳皮質基底核変性症 進行性多巣性白質脳症
ハンチントン病 HTLV-1関連脊髄症
神経有棘赤血球症

特発性基底核石灰化症

シャルコー・マリー・トゥース病 全身性アミロイドーシス
重症筋無力症 ウルリッヒ病

先天性筋無力症候群

遠位型ミオパチー
多発性硬化症/視神経脊髄炎 ベスレムミオパチー

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

自己貪食空胞性ミオパチー
封入体筋炎 シュワルツ・ヤンペル症候群
クロウ・深瀬症候群 脳クレアチン欠乏症候群

多系統萎縮症

スモン

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

膠原病の電話医療相談

 膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申し込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和4年度 膠原病の電話医療相談日
令和5年3月17日(金曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

対象疾病名

高安動脈炎

皮膚筋炎/多発性筋炎
巨細胞性動脈炎 全身性強皮症
結節性多発動脈炎 混合性結合組織病
顕微鏡的多発血管炎 シェーグレン症候群
多発血管炎性肉芽腫症 成人スチル病
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 再発性多発軟骨炎
悪性関節リウマチ ベーチェット病
原発性抗リン脂質抗体症候群 家族性地中海熱
全身性エリテマトーデス  

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

指定難病患者・小児慢性特定疾病患者・家族等意見交換会

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
 令和4年度は、10月16日(日曜)にハイブリッド開催(会場とオンラインの同時開催)で指定難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしました。

患者会活動について

 堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

 患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会同士の交流会などを企画するなどして、微力ながら活動を支援しています。
 患者会活動の登録を希望される方は、下記の登録届を堺市保健所保健医療課指定難病係まで送付してください。

【患者会の登録についての相談・登録届送付先】

堺市保健所保健医療課指定難病係
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階
電話:228-7582 FAX:222-1406

機関紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

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このページの作成担当

健康福祉局 保健所 保健医療課

電話番号:072-228-7582

ファクス:072-222-1406

〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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