堺市難病患者支援センターの事業一覧

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。
※自然災害や感染症等の発生状況によって、各事業の開催方法を変更する場合があります。

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
【相談時間】月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275‐5056、FAX：275‐5038）へお尋ねください。

＊通話料金は自己負担になります。

脳神経内科の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、支援者の皆様どうぞご利用ください。

●対象：対象疾病の確定診断を受けている患者・家族、その支援者
●相談時間：午後2時から4時の間（1人30分以内）
●定員：各日4人
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。

対象疾病

球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症、原発性側索硬化症、進行性核上性麻痺、パーキンソン病、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、脊髄小脳変性症、ライソゾーム病、副腎白質ジストロフィー、ミトコンドリア病、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎、HTLV-1関連脊髄症、多系統萎縮症、神経有棘赤血球症、シャルコー・マリー・トゥース病、重症筋無力症、先天性筋無力症候群、多発性硬化症/視神経脊髄炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー、封入体筋炎、クロウ・深瀬症候群、特発性基底核石灰化症、全身性アミドイローシス、ウルリッヒ病、遠位型ミオパチー、ベスレムミオパチー、自己貪食空胞性ミオパチー、シュワルツ・ヤンペル症候群、脳クレアチン欠乏症候群、進行性多巣性白質脳症、スモン

※上記以外の神経難病（指定難病に限る）の方も相談できます。

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、支援者の皆様どうぞご利用ください。
●対象：対象疾病の確定診断を受けている患者・家族、その支援者（中学生から相談可能）
●相談時間：午後2時から4時の間（1人30分以内）
●定員：各日4人
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。

対象疾病

高安動脈炎、巨細胞性動脈炎、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、悪性関節リウマチ、原発性抗リン脂質抗体症候群、全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎/多発性筋炎、全身性強皮症、混合性結合組織病、シェーグレン症候群、成人発症スチル病、再発性多発軟骨炎、ベーチェット病、家族性地中海熱、IgG4関連疾患

※上記以外の膠原病（指定難病に限る）の方も相談できます。

就学や進学、学校生活についてのご相談をお受けいたします。相談はオンラインでも可能です。
●講師：大阪人間科学大学 心理学部心理学科 特任教授 西上優子氏
●時間：午前10時から12時
●定員：各日3人（予約制：1人40分以内）
●場所：堺市立健康福祉プラザ内
●対象：小児慢性特定疾病児童等、保護者
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。
FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加希望日を書いて申し込みください。
＊小児慢性特定疾病の医療受給者証の有無は問いません。将来についての相談も受け付けています。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

堺市難病患者支援センターでは、堺市立健康福祉プラザ内と保健センターと堺市立総合医療センターの3カ所で、就労相談を行っています。くわしい日程についてはこちら。
●相談時間：午前10時30分から午後4時（1人90分以内）
●定員：各日3人
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。

・どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
・病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
・仕事へ復帰するにあたり、アドバイスを行います。
・履歴書・職務経歴書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。

悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか？
研修を受けた患者・家族の方が仲間相談員として活動しています。おなじような境遇、立場、経験等を持つ仲間（患者・家族）に、自分の気持ちを語ることで、気持ちを分かち合うことができるかもしれません。
秘密は厳守しますので、安心してご相談ください。（相談無料）
詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へお尋ねください。

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●会場：堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください）
●時間：午後2時から3時30分
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。
FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。
＊最少催行人数は2人とし、満たない場合は中止とさせていただきますので、ご了承ください。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

子育てする中で、心配なこと、不安に思うこと、戸惑うこと、その他いろいろなこと・・
梓川先生を交えて、みんなでお話ししませんか。
初めての方も大歓迎です！ご参加ください♪
●講師：静岡英和学院大学 人間社会学部 コミュニティ福祉学科 教授 梓川 一氏
●会場：堺市立健康福祉プラザ内
●対象：小児慢性特定疾病のあるお子さんの保護者
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。
FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加希望日（複数参加可）を書いて申し込みください。
＊お子さまの保育予定はありませんが、必要な場合は、お申し込みの際にご相談ください。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびそのご家族の方を対象に、レクリエーション活動を通しての交流会を開催しています。
●会場：堺市立健康福祉プラザ内（以下の表をご覧ください）
●時間：午後2時から3時30分
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。
FAXの場合は氏名・住所・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申し込みください。
＊予約開始日から受付を開始します（以下の表をご覧ください）。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、療養生活に役立つ内容をテーマとした学習会を実施しています。学習交流会では、講演後に参加者同士の交流も行っています。
●会場：堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
●時間：午後2時から4時
●料金：無料
●予約受付：電話かFAXで堺市難病患者支援センター（電話：275-5056、FAX：275-5038）へ申し込みください。
FAXの場合は氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申し込みください。
＊事前申込みのない方の当日参加は受け付けておりません。

国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、および難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
令和5年度は、9月24日（日曜）に指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびそのご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センターおよび堺市との意見交換会を開催しました。