難病のことみんなで考えてみませんか？

• 難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、「難病法」といいます）」において「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とする疾病」と定義されています。

• 難病法は2015年1月に施行され、「難病の治療研究をすすめ、疾病の克服をめざすとともに難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳をもって生きられる共生社会の実現をめざす」ことを基本理念に掲げています。また難病法に基づき、同年9月に「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が策定され、難病に係る医療その他難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針が定められました。

難病と聞くと「どんな病気なのかよくわからない」「難しい」と感じる方がいらっしゃるかもしれません。難病は、難病法に定義されている通り長期にわたる療養が必要ですが、服薬等治療の継続や周囲の理解・サポートにより、在宅療養や就学・就労が可能なこともあります。外見ではわからないことや、同じ疾病でも多様な症状が出現することもあり、難病患者さん・ご家族のニーズもさまざまです。

2014年5月23日に難病法が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

「難病の日」について、詳しくはこちら（外部リンク）