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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2020年8月1日

堺市難病患者支援センターについて

 堺市からの委託を受け、指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病等)の参加者を募集します。

7月15日(水曜)より、広場サロン、学習会、交流会などを順次再開していくこととなりました。再開にあたり、新型コロナウイルス感染症拡大防止のため、下記の点についてご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

・参加される場合には必ず予約をお願いします。
・予約受付時に緊急連絡先(氏名・住所・電話番号)を確認いたします。
・場内の清掃、消毒、換気を徹底し、ソーシャルディスタンスを確保いたします。
・参加の際にはマスクの着用、手洗い、咳エチケットをお願いいたします。また、アルコールでの手指消毒、体温測定を行います。
・発熱や風邪症状など、体調が悪い場合の参加はご遠慮下さい。

 自然災害、感染症等の発生状況によって、中止する場合があります。また講師等の都合により、日時、場所が変更になる場合がありますので、随時堺市ホームページでご確認ください。

連絡先等

連絡先等 詳細

所在地

〒590‐0808 堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号 堺市立健康福祉プラザ4階
連絡先 電話:072‐275‐5056 
FAX:072‐275‐5038
開所日・時間 月曜から金曜、午前9時から午後5時30分(相談受付は午後5時まで)
休所日 土日祝、年末年始

アクセス

最寄駅・バス停など 所要時間

JR阪和線「百舌鳥」駅下車

徒歩約20分(西へ1.4キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅下車 徒歩約20分(北西へ1.3キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅より 南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海高野線堺東駅より 南海バス(泉ヶ丘駅行)「堺東駅前」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行・東山車庫前行・他)「堺東駅前」バス停乗車、「塩穴通」バス停下車、徒歩7分(南東へ500メートル)
泉北高速鉄道泉ヶ丘駅より 南海バス(堺東駅前行)「泉ヶ丘駅」乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

●お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。
●堺市立健康福祉プラザ周辺の路上駐車はご遠慮ください。

堺市立健康福祉プラザの地図

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

事業等

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病、膠原病)等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。
(※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。)

電話や来所による療養相談(随時)

 療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
【相談時間】月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
 詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

広場サロン

 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に、レクリエーション活動を通しての交流会を開催しています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●定員:20人
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。)

日時 内容 場所 講師
令和2年8月20日(木曜)

「Air Labo(エア・ラボ)を使って多肉植物のカップケーキを作ろう!」
エア・ラボは作るだけ飾るだけではなく、除菌・消臭・マイナスイオン放出効果をプラスすることで作品に機能を持たせることができます。実際に説明を聞きながら可愛い作品を作りましょう!
持ち物:持ち帰りの袋

4階クラフトルーム

岡本商事株式会社 リバティー岡本
岡本加寿絵氏

令和2年9月15日(火曜)

「パステルレジンで古墳のアクセサリーをつくろう」
大阪の初の世界遺産は堺の古墳群!ということで、前方後円墳型の台にパステル粉で色と飾りをつけ、レジンでツルツルにコーティングして可愛いアクセサリーをつくりませんか? ブローチやチャームに仕上げることができます。
持ち物:持ち帰りの袋

4階クラフトルーム 平松美紀氏
令和2年10月21日(水曜)

「Myお箸置きを作ろう」
白磁にお好みの転写紙を貼って焼き上げます。楽しくおしゃべりしながら、お箸置きを作りましょう。
※焼き上げにお時間がかかりますので、作品は後日取りに来ていただくことになります。

4階クラフトルーム

craft space KiKi 遠州美幸氏

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

患者・家族交流会

 患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内
●定員: 20人
●料金: 無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日時 対象 場所
令和2年9月9日(水曜) 皮膚筋炎/多発性筋炎患者・家族 3階大研修室
令和2年12月8日(火曜) 下垂体前葉機能低下症患者・家族 4階会議室401

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

学習会・学習交流会

 専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、療養生活に役立つ内容をテーマとした学習会を実施しています。学習交流会では、講演後に参加者同士の交流も行っています。
●場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日程・内容等
日時 対象者 内容 講師

令和2年10月14日(水曜)
午後2時から4時

ベーチェット病の患者・家族およびその関係者の方

【学習交流会】
「ベーチェット病の最近の話題」

近畿大学医学部 血液膠原病内科 准教授 木下浩二氏

令和2年11月1日(日曜)
午後1時30分から3時

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族とその関係者の方

【学習会】
「難病就労支援
~自宅でむりなく働くには~」
第1部:「企業から見た就労の事例について」
第2部:「患者さんの体験談」

第1部:有限会社奥進システム 代表取締役 奥脇学氏

令和2年11月7日(土曜
)午後1時から3時

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族とその関係者の方

【学習交流会】
「睡眠薬を服用するだけでは不眠症は治らない
~不眠の原因と対処について~」

吉田診療所 院長
吉田祥氏

令和2年11月13日(金曜)
午後2時から4時

もやもや病の患者(児)・家族およびその関係者の方

【学習交流会】
「もやもや病 ~病気・治療・日常生活の注意点について~」

大阪市立総合医療センター 脳神経外科 医長 池田英敏氏

令和2年11月27日(金曜)
午後2時から4時

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族とその関係者の方

【学習交流会】
「知って得する!歯と口のお手入れ方法」

在宅療養指導・口腔機能管理認定歯科衛生士 大西静子氏

令和2年12月10日(木曜)
午後2時から4時

原発性胆汁性胆管炎・原発性硬化性胆管炎・自己免疫性肝炎 患者・家族およびその関係者の方

【学習交流会】
「自己免疫性肝・胆管疾患について」

堺市立総合医療センター 消化器内科副部長 高橋俊介氏

令和3年1月29日(金曜)
午後2時から4時

一次性ネフローゼ症候群の患者(児)・家族およびその関係者の方

【学習交流会】
「ネフローゼ症候群の病態と治療
~療養上の注意点を含めて~」

大阪大学大学院医学系研究科腎臓内科学教授 猪阪善隆氏

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

小児慢性特定疾病児童等・患者家族の学習交流会

(同時開催)【保護者向け】「思春期のこころ」/【小・中・高校生向け】「チョークアートを楽しもう!」】

【保護者向け】

「思春期のこころ」
講師:堺咲花病院 副院長 心身診療科 村上佳津美氏
●場所:堺市立健康福祉プラザ3階大研修室

【小・中・高校生向け】(保護者の学習交流会中に実施します。)

「チョークアートを楽しもう!」
オイルパステル(クレヨンのようなもの)で四つ葉を加えた幸せの青い鳥を描いてみましょう!色を指で混ぜて、立体感を出せたら、成功です!
●講師:日本チョークアート協会 認定スクール講師 田仲恭子氏
●場所:堺市立健康福祉プラザ4階クラフトルーム

●日時:令和2年9月6日(日曜) 午後1時30分から3時30分
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。
※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

「堺市の就学相談について」

●日時:令和3年1月13日(水曜) 午前10時から12時
●講師:堺市教育委員会事務局 学校教育部 支援教育課 指導主事
●場所:堺市南保健センター(南区役所内4階)
●料金:無料
※保育が必要な場合はお問い合わせ下さい。
※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

小児慢性特定疾病児童等およびその家族の交流会

子育てに関するいろいろな事、みんなでお話ししませんか?経験談をお話ししてくださる先輩パパ&ママも大歓迎です!中区以外の方の参加も可能です。ぜひご参加ください。

●日時:令和2年10月28日(水曜) 午前10時30分から12時
●場所:堺市中保健センター4階 大会議室(堺市中区深井沢町2470番地7 中区役所内)
●料金:無料
※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)および家族のための就労相談(先着順・完全予約制)

(相談支援内容例)
●どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
●病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
●仕事へ復帰するにあたり、アドバイスを行います。
●履歴書・職務経験書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。

●相談時間:午前10時30分から午後4時(1人90分以内)
●定員:各日3人
●料金:無料
※仕事のあっせんはしておりません。

堺市難病患者支援センターでの就労相談実施日等

●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
※難病支援員がハローワーク堺の難病患者就職サポーターと一緒にご相談に応じます。

堺市難病患者支援センターでの就労相談実施日
場所 実施日
堺市立健康福祉プラザ内 令和2年8月7日(金曜)・21日(金曜)・27日(木曜)
令和2年9月4日(金曜)・18日(金曜)・24日(木曜)
令和2年10月2日(金曜)・16日(金曜)・22日(木曜)
令和2年11月6日(金曜)・20日(金曜)・26日(木曜)
令和2年12月4日(金曜)・18日(金曜)・24日(木曜)
令和3年1月15日(金曜)・21日(木曜)
令和3年2月5日(金曜)・19日(金曜)・25日(木曜)
令和3年3月5日(金曜)・19日(金曜)・25日(木曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

各保健センターでの出張就労相談実施日等

●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
※難病支援員が、ご相談に応じます。

各保健センターへの出張就労相談実施日
場所 実施日

東保健センター
(東区日置荘原寺町195-1
 東区役所内)

令和2年8月4日(火曜)・令和3年2月16日(火曜)

南保健センター
(南区桃山台1丁1-1
 南区役所内)

令和2年9月9日(水曜)・令和3年3月18日(木曜)

北保健センター
(北区新金岡町5丁1-4
 北区役所内)

令和2年10月6日(火曜)・令和3年1月26日(火曜)

美原保健センター
(美原区黒山782-11)

令和2年8月25日(火曜)・令和3年3月2日(火曜)

※堺市に暴風警報・特別警報・避難情報が発令される場合や感染症等の発生状況によっては、中止することがあります。

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

神経難病の電話医療相談

脳神経内科の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和2年度 神経難病の電話医療相談実施日
  令和2年8月5日(水曜)
令和2年9月2日(水曜) 令和2年10月7日(水曜)
令和2年11月4日(水曜) 令和2年12月2日(水曜)

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

番号

対象疾病名

番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 22

プリオン病

6 パーキンソン病 23

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 24 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 25 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 26

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 27 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 28 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

29 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症/視神経脊髄炎 30 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

31 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 32 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群 33 スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

膠原病の電話医療相談

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和2年度 膠原病の電話医療相談日
令和2年9月14日(月曜)※第2月曜 令和2年11月16日(月曜)
令和3年1月18日(月曜) 令和3年3月15日(月曜)

※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

番号

対象疾病名

番号

対象疾病名
1

高安動脈炎

10 皮膚筋炎/多発性筋炎
2 巨細胞性動脈炎 11 全身性強皮症
3 結節性多発動脈炎 12 混合性結合組織病
4 顕微鏡的多発血管炎 13 シェーグレン症候群
5 多発血管炎性肉芽腫症 14 成人スチル病
6 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 15 再発性多発軟骨炎
7 悪性関節リウマチ 16 ベーチェット病
8 原発性抗リン脂質抗体症候群 17 家族性地中海熱

9

全身性エリテマトーデス    

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

指定難病患者等・家族等意見交換会

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。今年度は、下記の日程で難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたします。

●日時:令和2年10月17日(土曜) 午前10時から11時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ3階大研修室
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・住所・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。
※自然災害や感染症等の発生によって、中止する場合があります。

患者会活動について

堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会同士の交流会などを企画するなどして、微力ながら活動を支援しています。

機関紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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