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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2020年5月12日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病等)の参加者を募集します。

<お知らせ>
新型コロナウイルス感染症の急激な感染拡大を防ぐため、以下の事業を中止いたします。
●5月19日(火曜) 皮膚筋炎/多発性筋炎患者・家族交流会
●5月21日(木曜) 広場サロン
●5月26日(火曜) 網膜色素変性症の患者・家族および関係者向け学習交流会
●6月16日(火曜) 広場サロン
●6月17日(水曜) パーキンソン病患者・家族および関係者向け学習交流会

現時点で実施予定の事業等も今後の状況により中止や延期となることがありますので、開催状況については、堺市難病患者支援センターにご確認いただきますようお願いします。

連絡先等

連絡先等 詳細

所在地

〒590‐0808 堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号 堺市立健康福祉プラザ4階
連絡先 電話:072‐275‐5056 
FAX:072‐275‐5038
開所日・時間 月曜から金曜、午前9時から午後5時30分(相談受付は午後5時まで)
休所日 土日祝、年末年始

アクセス

最寄駅・バス停など 所要時間

JR阪和線「百舌鳥」駅下車

徒歩約20分(西へ1.4キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅下車 徒歩約20分(北西へ1.3キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅より 南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海高野線堺東駅より 南海バス(泉ヶ丘駅行)「堺東駅前」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行・東山車庫前行・他)「堺東駅前」バス停乗車、「塩穴通」バス停下車、徒歩7分(南東へ500メートル)
泉北高速鉄道泉ヶ丘駅より 南海バス(堺東駅前行)「泉ヶ丘駅」乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

●お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。
●堺市立健康福祉プラザ周辺の路上駐車はご遠慮ください。

堺市立健康福祉プラザの地図

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

事業等

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病、膠原病)等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。
(※自然災害等によって、中止となる場合があります。)

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
【相談時間】月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

広場サロン

指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族の方を対象に、レクリエーション活動を通しての交流会を開催しています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●定員:20人
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。)
※5月21日(木曜)の広場サロン「簡単!カリンバ(親指ピアノ)作り」、6月16日(火曜)広場サロン「観葉植物のコケ玉」は中止となりました

日時 内容 場所 講師
令和2年7月15日(水曜)

「誰でも楽しめるボッチャ」
ボッチャは、赤と青のチームに分かれ、「まと」に向けてボールを投げ、たくさんまとに近づけたチームが勝ちという簡単で楽しいスポーツです。ぜひ一緒にボッチャを楽しみましょう! 
持ち物:シューズ、汗拭きタオル、飲み物

1階体育室

堺市立健康福祉プラザスポーツセンター
上野祐樹氏

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

患者・家族交流会

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内
●定員: 20人
●料金: 無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。
※5月19日(火曜)の皮膚筋炎/多発性筋炎患者・家族交流会は中止となりました。次回の患者・家族交流会は日程が決まり次第お知らせします。

日時 対象 場所
令和2年7月7日(火曜) 全身性エリテマトーデス患者・家族 4階会議室401

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

学習会・学習交流会

専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、療養生活に役立つ内容をテーマとした学習会を実施しています。学習交流会では、講演後に参加者同士の交流も行っています。
●時間:午後2時から4時
●場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。
※5月26日(火曜)の網膜色素変性症の患者・家族および関係者向け学習交流会、6月17日(水曜)のパーキンソン病患者・家族および関係者向け学習交流会は中止となりました。

日程・内容等
日時 対象者 内容 講師 定員
令和2年7月10日(金曜) 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族

【学習交流会】
「知って得する!歯と口のお手入れ方法」

居宅療養指導認定歯科衛生士 大西静子氏 30人
令和2年7月19日(日曜) 潰瘍性大腸炎、クローン病の患者・家族および関係者の方

【学習会】
「炎症性腸疾患の”いろは”~寛解維持をめざして~

大阪市立大学大学院医学研究科 消化器内科学・総合医学教育学 鎌田紀子氏 60人
令和2年7月31日(金曜) 指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等およびその家族

【学習会】
「第6回 笑い寄席」

お笑い福祉士
千里亭だし吉氏 笑っ亭笑昌氏、白髪亭眠眠氏

50人

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)および家族のための就労相談(先着順・完全予約制)

ハローワーク堺の難病患者就職サポーターと連携して、相談を行っています。(出張相談、仕事の斡旋はしておりません)
(相談支援内容例)
●どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
●病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
●仕事へ復帰するにあたり、アドバイスを行います。
●履歴書・職務経験書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午前10時30分から午後4時(1人90分以内)
●場所:堺市立健康福祉プラザ内
●定員:各日3人
●料金:無料

令和2年度就労相談実施日
実施日 実施日
    令和2年5月 1日(金曜)・15日(金曜)・28日(木曜)
令和2年6月 5日(金曜)・19日(金曜)・25日(木曜) 令和2年7月 3日(金曜)・17日(金曜)

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056、FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

神経難病の電話医療相談

脳神経内科の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056、FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和元年度 神経難病の電話医療相談実施日
  令和2年5月13日(水曜)
令和2年6月3日(水曜) 令和2年7月1日(水曜)

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 22

プリオン病

6 パーキンソン病 23

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 24 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 25 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 26

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 27 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 28 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

29 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症/視神経脊髄炎 30 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

31 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 32 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群 33 スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

膠原病の電話医療相談

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、関係機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和2年度 膠原病の電話医療相談日
令和2年5月18日(月曜) 令和2年7月20日(月曜)
令和2年9月14日(月曜)※第2月曜 令和2年11月16日(月曜)
令和3年1月18日(月曜) 令和3年3月15日(月曜)

※自然災害等によって、中止となる場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎/多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

指定難病患者等・家族等意見交換会

国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。前年度は、10月26日(土曜)に堺市立健康福祉プラザにおいて、難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしました。

患者会活動について

堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会同士の交流会などを企画するなどして、微力ながら活動を支援しています。

機関紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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