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堺市難病患者支援センター

更新日:2017年4月13日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、難病患者・小児慢性特定疾病患者・および家族の方々が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。

患者・家族交流会

患者様やご家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。

原発性胆汁性肝硬変(原発性胆汁性胆管炎) 患者・家族交流会

日時:平成29年4月27日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 会議室401
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

網膜色素変性症 患者・家族交流会

日時:平成29年5月18日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

バージャー病 患者・家族交流会

日時:平成29年6月13日火曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

皮膚筋炎・多発性筋炎 患者・家族交流会

日時:平成29年7月12日水曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全身性強皮症 患者・家族交流会

日時:平成29年7月12日水曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

学習会

患者や家族の方を対象に、医師などの医療関係者等を講師に迎え、学習会を行っています。学習会の最後には講師への質問も受けています。

特発性大腿骨頭壊死症学習交流会

「最新の治療と日常生活の注意点」
日時:平成29年5月26日金曜日 午後2時から4時
講師:国立病院機構大阪南医療センター整形外科 秋山慶輔さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:40人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族 学習会

「漢方診療の実際~冷え性について~」
「冷え性」は、冬場はもちろん、梅雨時もクーラーの季節も困っておられる方は多いですね。今回は、漢方診療の現場から冷え性をどうみているのか、どう治療しているのかを症例を交えてお話ししていただきます。
日時:平成29年6月8日木曜日 午後2時から4時
講師:三谷ファミリークリニック院長 三谷和男さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 会議室401
定員:25人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

パーキンソン病学習交流会

「パーキンソン病を知ろう~病気の基礎知識と日常生活の注意~」
日時:平成29年6月20日火曜日 午後2時から4時
講師:国立病院機構大阪南医療センター神経内科部長 狭間敬憲さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:50人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族 学習会

「笑い寄席」
笑う事は、NK細胞を活性化させて健康にプラスの影響を与えたり、また、リラックスにも効果的です。昔から
大阪で親しまれ続けてきた上方落語やマジックショー等をご堪能下さい。
日時:平成29年7月9日日曜日 午後2時から3時30分
講師:千里亭だし吉さん 笑っ亭笑昌さん 白髪亭眠眠さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:50人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

広場サロン(指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族の方対象) 

指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族の方対象に、レクリエーション活動を通して交流をしています。

「ペーパークラフトを楽しもう ~鯉のぼり~」

ペーパークラフトとは、図柄が印刷された平面の紙を加工し、立体に作り上げる作品です。
日時:平成29年4月20日木曜日 午後2時から3時30分
講師:河野浩幸さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「玉手箱のようなティッシュボックス」

ポケットティッシュボックスをかわいいお菓子やフルーツのパーツで飾りつけます。 
日時:平成29年5月16日火曜日 午後2時から3時30分
講師:中谷利香さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「涼しげなコケ玉」 

暑くなってくるこの季節、涼しげなコケ玉を作りましょう。
日時:平成29年6月15日木曜日 午後2時から3時30分
講師:中野敏子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「造花の多肉植物でミニカーのインテリア雑貨を作ろう!」

ミニカーに造花の多肉植物をかわいくアレンジします。お手入れいらずで、枯れないのでいつでもどこでも飾れます。
日時:平成29年7月18日火曜日 午後2時から3時30分
講師:倉八枝美さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)のための就労相談(先着順・完全予約制)

「通院しながら働きたい」「自身の症状、体力にあった仕事を見つけたい」「会社に病気のことを伝えるかどうか迷っている」など、難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)の就労に関する相談に難病患者就職サポーターが応じています。(在職中の方の相談も可能です)
※難病患者就職サポーターは、大阪労働局が業務の委託をおこなっていますが、ハローワークの職員ではないため、求人の紹介(会社へ面接の依頼を行う、紹介状を発行する等)を行うことはできませんので、あらかじめご了承ください。

(相談支援内容の例)

・どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
・病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
・仕事へ復帰するにあたっての不安解消のための相談を行います。
・履歴書・職務経歴書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
・希望に応じて面接に同行し、会社に病気の特性や職場での配慮事項について、ご一緒に説明します。
・就職後も、安心して働いていただくために、会社を訪問します。

時間:午前10時30分から午後4時の間(お一人の相談時間は90分以内)
場所:堺市立健康福祉プラザ4階
定員:各日3人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・住所・来所希望日を書いて申込みください。

平成28年度難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)のための就労相談日
平成29年4月

7日(金曜)
21日(金曜)
27日(木曜)

平成29年5月

19日(金曜)
25日(木曜)


平成29年6月

2日(金曜)
16日(金曜)
22日(木曜)

平成29年7月

7日(金曜)
21日(金曜)
27日(木曜)

平成29年8月

4日(金曜)
18日(金曜)
24日(木曜)

平成29年9月

1日(金曜)
15日(金曜)
28日(木曜)

平成29年10月

6日(金曜)
20日(金曜)
26日(木曜)

平成29年11月

2日(木曜)
9日(木曜)
17日(金曜)

平成29年12月

1日(金曜)
15日(金曜)
21日(木曜)

平成30年1月

5日(金曜)
19日(金曜)
25日(木曜)

平成30年2月

2日(金曜)
16日(金曜)
22日(木曜)

平成30年3月

2日(金曜)
16日(金曜)
22日(木曜)

仲間相談

同じ疾病の仲間だからこそ、アドバイスできることがあります。同じ疾病の人と話がしたいときに、個別で相談を受けています。
詳しくは、電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へお尋ねください。

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
相談時間:月曜から金曜の午前9時から午後5時まで

電話医療相談室

「神経難病の電話医療相談室」(先着順・完全予約制)

神経内科専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者様・ご家族様、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

申込方法:ご希望の相談日の前に堺市難病患者支援センターへご連絡ください(申込受付時間は、午前10時から午後5時まで)。
相談時間:午後2時から4時の間(お一人の相談時間は30分以内)
定員:各日4人

平成29年度神経難病の電話医療相談日
平成29年4月 5日(水曜) 平成29年5月 10日(水曜)

平成29年6月

7日(水曜)

平成29年7月

5日(水曜)

平成29年8月

2日(水曜)

平成29年9月

6日(水曜)

平成29年10月

2日(水曜)

平成29年11月

1日(水曜)

平成29年12月

6日(水曜)

平成30年1月

10日(水曜)

平成30年2月

7日(水曜)

平成30年3月

7日(水曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 23

プリオン病

6 パーキンソン病 24

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 25 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 26 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 27

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 28 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 29 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

30 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症・視神経脊髄炎 31 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー

32 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 33 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群   スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

「膠原病の電話医療相談室」(先着順・完全予約制)

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者様・ご家族様、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

申込方法:ご希望の相談日の前に堺市難病患者支援センターへご連絡ください(申込受付時間は、午前10時から午後5時まで)。
相談時間:午後2時から4時の間(お一人の相談時間は30分以内)
定員:各日4人

平成28年度~平成29年度膠原病の電話医療相談日
平成29年5月 23日(火曜)

平成29年7月

25日(火曜)

平成29年9月

26日(火曜) 平成29年11月 28日(火曜)
平成30年1月 23日(火曜) 平成30年3月 27日(火曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎・多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

情報紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

患者会の情報

堺市内の患者会活動の情報については、難病患者支援センターまでお問い合わせください。また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

所在地

堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号健康福祉プラザ4階

(旧大阪府立身体障害者福祉センター跡地)

電話:072-275-5056
ファックス:072-275-5038

健康福祉プラザ地図

アクセス

  • JR阪和線「百舌鳥」駅下車

西へ1.4キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅下車

北西へ1.3キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅より

南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

  • 南海高野線堺東駅より

南海バス(泉ケ丘駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行き・東山車庫前行き・他)乗車、「塩穴通」バス停下車 南東へ500メートル(徒歩約7分)

  • 泉北高速鉄道泉ケ丘駅より

南海バス(堺東駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。

建物周辺の路上駐車はご遠慮ください。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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