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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2019年11月1日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病等)の参加者を募集します。

連絡先等

連絡先等 詳細

所在地

〒590‐0808 堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号 堺市立健康福祉プラザ4階
連絡先 電話:072‐275‐5056 
FAX:072‐275‐5038
開所日・時間 月曜から金曜、9時から午後5時30分(相談受付は午後5時まで)
休所日 土日祝、年末年始

アクセス

最寄駅・バス停など 所要時間

JR阪和線「百舌鳥」駅下車

徒歩約20分(西へ1.4キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅下車 徒歩約20分(北西へ1.3キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅より 南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海高野線堺東駅より 南海バス(泉ヶ丘駅行)「堺東駅前」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行・東山車庫前行・他)「堺東駅前」バス停乗車、「塩穴通」バス停下車、徒歩7分(南東へ500メートル)
泉北高速鉄道泉ヶ丘駅より 南海バス(堺東駅前行)「泉ヶ丘駅」乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

●お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。
●堺市立健康福祉プラザ周辺の路上駐車はご遠慮ください。

堺市立健康福祉プラザの地図

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

事業等

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病、膠原病)等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。(※自然災害等によって、健康福祉プラザが閉館した場合は、中止となります。)

広場サロン

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方対象に、レクリエーション活動を通して交流をしています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●定員:20人
●料金:無料
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

日程

日時

内容 場所 講師

令和元年11月19日(火曜)

「華やかな干支の飾り皿」
白磁にお好みの転写紙を貼って焼き上げる干支の飾り皿です。新しい年に思いを馳せながら楽しくおしゃべりしませんか。
※焼き上げにお時間が掛かりますので、作品は後日取りに来て頂くことになります。

4階クラフトルーム

craft space KiKi 
遠州美幸氏

令和元年12月19日(木曜)

「冬のナチュラルリースを作ろう」
森に自生する小枝や葉を使って、自然素材のリースを作りませんか。リボンや水引きも使って、クリスマスからお正月にかけて、お部屋を明るく飾りましょう。ハーブティーでリラックスしたひと時もどうぞ。
※持ち物:持ち帰り用の袋

4階クラフトルーム

メディカルハーブコーディネーター/園芸療法士
遠藤知賀子氏

令和2年1月21日(火曜)

「デコパージュでミニトートバッグを作ろう」
手を動かしながら皆さんと交わすおしゃべりも楽しいひと時です。1月のサロンに集いませんか。ミニトートバグにイラストを貼って、自分だけのオリジナルバッグを作ります。
※持ち物:エプロン・持ち帰り袋

4階クラフトルーム

ハンドメイド工房~Je te veux~
中谷利香氏

※悪天候の場合等、予定変更する場合があります。

患者・家族交流会

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●時間:午後2時から3時30分
●定員:20人
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056・FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日程・対象
日程 対象 場所
令和元年11月7日(木曜)

重症筋無力症患者・家族

4階研修室BC
令和元年11月22日(金曜) 全身性強皮症患者・家族 4階研修室A
令和元年12月17日(火曜) 特発性大腿骨頭壊死症患者・家族

4階研修室A

令和2年1月29日(水曜) クローン病患者・家族

4階研修室A

※悪天候の場合等、予定変更する場合があります。

学習交流会

療養生活に役立つ内容をテーマにしたが専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、講演後は参加者どうしの交流も行っています。
●時間:午後2時から4時
●場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室(11月26日のみ4階研修室BC)
●料金:無料
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

【12月10日開催予定の学習交流会についてお詫びと訂正】
広報さかい11月号において、学習交流会の表題が「顕微鏡的多発血管炎・結節性多発動脈炎学習交流会~病気・治療について」となっておりますが、正しくは「血管炎の最新治療」です。詳しい対象疾患については、難病患者支援センターまでお問合せください。

日程・内容等
日時 対象者 内容 講師 定員
令和元年11月5日(火曜) サルコイドーシスの患者・家族・関係者の方 「サルコイドーシスの理解:40年間の診療から」 関西医科大学附属病院 皮膚科教授 岡本祐之氏 40人
令和元年11月26日(火曜) 難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)および家族・関係者の方 「難病患者就職サポーターによる就職活動のポイント」 ハローワーク堺 専門援助部門 難病患者就職サポーター 栗田美智子氏 30人
令和元年11月29日(金曜) 特発性血小板減少性紫斑病の患者・家族・関係者の方 「特発性血小板減少性紫斑病とはどんな病気?」 大阪大学医学部附属病院 輸血部 特任教授 冨山佳昭氏 30人
令和元年12月10日(火曜)

高安動脈炎・巨細胞性動脈炎・結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎・多発血管炎性肉芽腫症・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症等の患者・家族関係者の方 
※詳しい対象疾患につきましてはお問い合わせ下さい。

「血管炎の最新の治療」 大阪南医療センター リウマチ・膠原病・アレルギー科 免疫疾患センター部長 大島至郎氏 30人
令和2年1月16日(木曜) 特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症の患者・家族・関係者の方 「心筋症ってどんな病気?どんな治療があるの?」 国立循環器病研究センター 心臓血管内科部長 泉知里氏 30人
令和2年3月5日(木曜) もやもや病の患者・家族・関係者の方 「もやもや病~病気・治療・日常生活の注意点について~」 大阪市立総合医療センター 脳神経外科医長 池田英敏氏 30人

※悪天候の場合等、予定変更する場合があります。

小児慢性特定疾病患者(児)および家族 学習交流会

「堺市の就学相談について」

学校の準備はいつから始めたらいい?どんな選択肢があるのかな?普通学級、支援学級、支援学校ではどんな違いがあるのかな?など就学についての疑問や不安はありませんか?堺市の就学相談について堺市教育委員会事務局学校教育部支援教育課の方にお話しいただく機会を設けました。
日頃の悩みや心配事などみんなでお話ししましょう♪
●日時:令和2年3月11日水曜日 午後1時30分から3時30分
●講師:堺市教育委員会事務局 学校教育部支援教育課 指導主事
●場所:堺市南保健センター(南区役所内4階)
●定員:20組
●料金:無料
*保育が必要な場合はお問い合わせ下さい。
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族のための就労相談(先着順・完全予約制)

ハローワーク堺の難病患者就職サポーターと連携して、相談を行っています。(出張相談、仕事の斡旋はしておりません)
(相談支援内容例)
●どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
●病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
●仕事へ復帰するにあたっての不安解消のための相談を行います。
●履歴書・職務経験書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
●希望に応じて面接に同行し、会社に病気の特性や職場での配慮事項について、ご一緒に説明します。
●就職後も安心して働いていただくために、会社を訪問します。

●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午前10時30分から午後4時(1人90分以内)
●場所:堺市立健康福祉プラザ4階
●定員:各日3人
●料金:無料

令和元年度就労相談実施日
実施日 実施日
    令和元年11月 1日(金曜)・15日(金曜)・28日(木曜)
令和元年12月 6日(金曜)・20日(金曜)・26日(木曜) 令和2年1月 17日(金曜)・23日(木曜)
令和2年2月 7日(金曜)・21日(金曜)・27日(木曜) 令和2年3月 6日(金曜)・26日(木曜)

※悪天候の場合等、予定変更する場合があります。

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。

〇仲間相談員がいる疾病〇
●パーキンソン病
●膠原病全般
●全身性エリテマトーデス
●後縦靭帯骨化症
●潰瘍性大腸炎
●多発性筋炎
●ベーチェット病
●クローン病
●特発性大腿骨骨頭壊死症
●サルコイドーシス
●特発性間質性肺炎
●特発性血小板減少性紫斑病
●マルファン症候群
●多発性硬化症
●皮膚筋炎
●全身性強皮症
●重症筋無力症
●網膜色素変性症

詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056・FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
●相談時間:月曜から金曜の午前9時から午後5時まで

詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056・FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

神経難病の電話医療相談

神経内科専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和元年度 神経難病の電話医療相談日
  令和元年11月6日(水曜)
令和元年12月4日(水曜) 令和2年1月8日(水曜)
令和2年2月5日(水曜) 令和2年3月4日(水曜)

※悪天候等の場合、予定を変更する場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 23

プリオン病

6 パーキンソン病 24

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 25 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 26 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 27

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 28 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 29 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

30 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症/視神経脊髄炎 31 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

32 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 33 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群   スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

膠原病の電話医療相談

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和元年度 膠原病の電話医療相談日
  令和元年年11月14日(木曜)

令和2年1月9日(木曜)

令和2年3月12日(木曜)

※悪天候の場合等、予定を変更する場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎/多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族意見交換会

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及び小児慢性特定疾病児童とそのご家族の方にとって、より利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
今年度は、10月26日(土曜)に堺市立健康福祉プラザにおいて、難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしました。

患者会活動について

堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会同士の交流会などを企画するなどして、微力ながら活動を支援しています。

患者会活動をしている患者・家族交流会

患者会活動をしている患者・家族の方が集まって交流を深める場を企画しており、活動する中で、不安や悩みなど同じような経験を共有できる機会となっています。平成30年度第1回目は6月16日土曜日に実施しました。

情報紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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