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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2018年11月1日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病等)の参加者を募集します。

患者・家族交流会

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。

天疱瘡 患者・家族交流会

日時:平成30年11月28日水曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階研修室A
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

混合性結合組織病 患者・家族交流会

日時:平成30年12月11日火曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階研修室A
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全身性エリテマトーデス 患者・家族交流会

日時:平成31年3月14日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

小児慢性特定疾病児童等・家族交流会

第3・4回 「悩みはみんないろいろ・・・。一人で悩んでいませんか?自由にお話ししながら、情報交換しましょう。」

日程:平成30年11月20日火曜日、平成31年2月14日木曜日
時間:全日程午前10時30分から12時
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

指定難病および小児慢性特定疾病児童等・家族学習会

患者や家族の方を対象に、医師などの医療関係者等を講師に迎え、学習会を行っています。学習会の最後には講師への質問も受けています。

皮膚筋炎/多発性筋炎学習会 「病気の理解と日常生活の注意点」

日時:平成30年11月6日火曜日 午後2時から4時
講師:堺市立総合医療センター 腎代謝免疫内科 中林晃彦さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

クローン病学習会 「クローン病と付き合うために~病気を理解しよう~」

日時:平成30年11月21日水曜日 午後2時から4時
講師:近畿大学医学部内科学教室 消化器内科部門 櫻井俊治さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階研修室BC
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

多発性硬化症学習会「多発性硬化症のあらまし」

日時:平成30年12月6日木曜日 午後2時から4時
講師:大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学 特任助教 木下 允さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

特発性間質性肺炎学習会

「もっと知りたい!特発性間質性肺炎~病気の仕組みと治療・生活上の注意について~」

日時:平成31年2月21日木曜日 午後2時から4時
講師:近畿中央呼吸器センター 臨床研究センター 治験管理研究室長 杉本親寿さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

後縦靭帯骨化症学習会「後縦靭帯骨化症の病態と治療」

日時:平成31年3月8日金曜日 午後2時から4時
講師:大阪南医療センター 整形外科 森口 悠さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
定員:40人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

広場サロン(指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方対象) 

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方対象に、レクリエーション活動を通して交流をしています。

「指編みマフラーを作ろう!」

 編み針を使わずに指で編む、安全で簡単な「指編み」。みんなで楽しくおしゃべりしながらマフラーを作って、今年の冬は暖かく過ごしましょう!
日時:平成30年11月15日木曜日 午後2時から3時30分
講師:平井順子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「モダン柄のおしゃれな羽子板を作ろう」

モダン柄のペーパーナプキンをデコパージュという技法で貼付けて、おしゃれな羽子板を作ります。参加者同士おしゃべりしながら、楽しいひと時を過ごしましょう。 

日時:平成30年12月18日火曜日 午後2時から3時30分

講師:ハンドメイド工房 ~Je te veux~ 中谷 利香さん

場所:堺市立健康福祉プラザ 4階 クラフトルーム

定員:20人

料金:無料

持ちもの:エプロン・持ち帰り袋

申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「アロマハンドマッサージでリラックス」

 ハンドマッサージは、手だけではなく腕から肩までのコリを和らげます。さらに、植物の天然の香りが脳へ届いてリラックス効果が高まります。一緒に楽しみながら、心も体もほぐしましょう。
日時:平成31年1月17日木曜日 午後2時から3時30分
講師:香り工房沙羅双樹 林 みどりさん
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
持ち物:ハンドタオル
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族のための就労相談(先着順・完全予約制)

ハローワーク堺の難病患者就職サポーターと連携して、相談を行っています。

(相談支援内容の例)

・どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
・病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
・仕事へ復帰するにあたっての不安解消のための相談を行います。
・履歴書・職務経歴書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
・希望に応じて面接に同行し、会社に病気の特性や職場での配慮事項について、ご一緒に説明します。
・就職後も、安心して働いていただくために、会社を訪問します。

予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午前10時30分から午後4時の間(1人90分以内)
場所:堺市立健康福祉プラザ4階
定員:各日3人
料金:無料

平成30年度 相談日

  平成30年11月

2日(金曜) 
16日(金曜) 
22日(木曜)

平成30年12月

7日(金曜) 
21日(金曜) 
27日(木曜)

平成31年1月

4日(金曜) 
18日(金曜) 
24日(木曜)

平成31年2月

1日(金曜) 
15日(金曜) 
28日(木曜)

平成31年3月

1日(金曜) 
15日(金曜) 
28日(木曜)

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

 悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
仲間相談とは患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。

〇仲間相談員がいる疾病〇
パーキンソン病
膠原病全般
全身性エリテマトーデス
後縦靭帯骨化症
潰瘍性大腸炎
多発性筋炎
ベーチェット病
クローン病
特発性大腿骨頭壊死症
サルコイドーシス
特発性間質性肺炎
特発性血小板減少性紫斑病
マルファン症候群
多発性硬化症
皮膚筋炎
全身性強皮症
重症筋無力症
網膜色素変性症

詳しくは、電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へお尋ねください。

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
相談時間:月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

「神経難病の電話医療相談」

神経内科専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

対象:確定診断を受けている方かその関係者。
予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
定員:各日4人

平成30年度神経難病の電話医療相談日
 

平成30年11月

7日(水曜)
平成30年12月 5日(水曜) 平成31年1月 9日(水曜)
平成31年2月 6日(水曜) 平成31年3月 6日(水曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 23

プリオン病

6 パーキンソン病 24

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 25 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 26 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 27

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 28 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 29 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

30 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症/視神経脊髄炎 31 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

32 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 33 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群   スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

「膠原病の電話医療相談」(先着順・完全予約制)

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

対象者:確定診断を受けている方かその関係者。
予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
定員:各日4人

平成30年度膠原病の電話医療相談日
  平成30年11月27日(火曜)
平成31年1月22日(火曜) 平成31年3月26日(火曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎/多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

全ての指定難病患者・家族意見交換会

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及びご家族の方にとってより利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
つきましては、下記の日程で、難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしますので、ぜひご参加ください。
※オアシス29号では、10月27日(土曜)とご案内致しましたが、下記の日程に変更となりました。
日時:平成30年11月10日土曜日 午前10時30分から11時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ 4階会議室401
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・意見交換会参加希望と書いて申込みください。

患者会活動について

堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会の交流会など企画するなど微力ながら活動を支援しています。

患者会活動をしている患者・家族交流会

患者会活動をしている患者・家族の方が集まって交流を深める場を企画しており、活動する中で、不安や悩みなど同じような経験を共有できる機会となっています。平成30年度第1回目は6月16日土曜日に実施しました。

情報紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

所在地

堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号堺市立健康福祉プラザ4階
電話:072-275-5056
ファックス:072-275-5038
月から金曜日 9時から17時半(相談受付は17時まで)
土日祝、年末年始はお休みです。

健康福祉プラザ地図

アクセス

  • JR阪和線「百舌鳥」駅下車

西へ1.4キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅下車

北西へ1.3キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅より

南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

  • 南海高野線堺東駅より

南海バス(泉ケ丘駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行き・東山車庫前行き・他)乗車、「塩穴通」バス停下車 南東へ500メートル(徒歩約7分)

  • 泉北高速鉄道泉ケ丘駅より

南海バス(堺東駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。

建物周辺の路上駐車はご遠慮ください。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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