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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2017年11月10日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、難病患者・小児慢性特定疾病患者・および家族の方々が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。

患者・家族交流会

患者様やご家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。

結節性多発動脈炎患者・家族交流会

日時:平成29年11月30日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

顕微鏡的多発血管炎患者・家族交流会

日時:平成29年11月30日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

サルコイドーシス患者・交流会

日時:平成30年2月15日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

黄色靭帯骨化症患者・家族交流会

日時:平成30年3月1日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

後縦靭帯骨化症患者・家族交流会

日時:平成30年3月1日木曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

特発性血小板減少性紫斑病患者・家族交流会

日時:平成30年3月9日金曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 会議室401
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

特発性間質性肺炎患者・家族交流会

日時:平成30年3月20日火曜日 午後2時から3時30分
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 会議室401
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

学習会

患者や家族の方を対象に、医師などの医療関係者等を講師に迎え、学習会を行っています。学習会の最後には講師への質問も受けています。

全ての指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族・支援者学習会

「歯と口の健康のはなし」
お口の中によくあるトラブルや治療についてのお話と日常生活の中でご自身や介助者ができる口腔ケアについてお話しいただきます。
日時:平成29年11月8日水曜日 午後2時から4時
講師:堺市医師会 堺市重度障害者歯科診療所副所長 歯科医師 田中健司さん
居宅療養指導認定歯科衛生士/DHP認定嚥下トレーナー 歯科衛生士 大西静子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

多系統萎縮症学習会

「最新の情報と日常生活の注意点」
病気を知ることは今後の見通しをつけたり、よりよい治療の選択につながります。わかりやすくお話頂きます。是非ご参加ください。
日時:平成29年11月21日火曜日 午後2時から4時
講師:国立病院機構大阪南医療センター神経内科部長 狭間敬憲さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:40人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

潰瘍性大腸炎学習会

「潰瘍性大腸炎と言われたら、本人は、家族は、どうすべきか?」
日時:平成29年12月11日月曜日 午後2時から4時
講師:近畿大学医学部内科学教室(消化器内科部門)教授 櫻井俊治さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:50人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全ての指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族・支援者学習会

「精神科医と学ぶストレスクリア術」
「病気」、「仕事」「人間関係」等、生活の中にはいろんなストレスのもとがありますが、同じストレスでも落ち込む人がいれば平気な人もいます。疲れた心を立て直し、ストレスと上手に付き合う方法を学ぶセミナーです。
日時:平成29年12月14日木曜日 午後2時から4時
講師:医療法人上島医院/南大阪睡眠医療センター 院長 渥美正彦さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:40人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全ての指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族・支援者学習会

「目からウロコ!防災の常識」
被災した時に必要なものは?避難所で気を付けるべきことは?通常の防災対策に加えて、病気をお持ちの方に必要な防災対策をお話いただきます。
日時:平成30年1月16日火曜日 午後2時から4時
講師:大阪市立大学大学院看護学研究科教授 大阪市立大学都市防災教育研究センター兼任研究員 横山美江さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

重症筋無力症学習会

「~知っておきたい病気の知識~」
「病気の事をもっと知りたい!」「症状を和らげるにはどうしたら良い?」「この薬はどんな薬?」病気のことをよく知る事は、病気とうまく付き合うことにつながります。この機会にぜひご参加ください。
日時:平成30年1月30日火曜日 午後2時から4時
講師:大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 機能診断科学講座 臨床神経生理学 助教 久保田智哉さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:40人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

小児慢性特定疾病患者(児)・家族学習会

「我が子に関するさまざまな人とのつながり方・つなげ方」
子育てや進路のこと、園・学校の行事への参加のコツ、園・学校の先生や主治医との付き合い方、そのほか悩みの解決のコツなどについてお話しいただきます。先輩母スタッフにも来ていただき体験談をうかがいます。
日時:平成30年2月14日水曜日 午前10時30分から12時
講師:NPO法人ぴーす 相談支援員 山本寿美さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 研修室BC
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全ての指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族・支援者学習会

「難病と共に生きる~リビングウィル(生前指示書)を書いてみよう~」
「病い」、「老い」、「死」と、自分の望む方法で向き合う為には、どうすればいいのでしょうか。実際に考え文字にして伝えることは、思いのほか難しいことです。今回は、これまでリビングウィルの作成に関わってこられた藤本さんが、1人1人が自分の生き方や価値観を考えるきっかけになるお話をします。
日時:平成30年2月24日土曜日 午後2時から4時
講師:患者のウェル・リビングを考える会 代表 藤本啓子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:30人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

全身性エリテマトーデス学習会

「~SLE-病気のお話と治療について~」
日時:平成30年3月6日火曜日 午後2時から4時
講師:国立病院機構大阪南医療センター リウマチ・膠原病・アレルギー科 吉村麻衣子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ3階 大研修室
定員:50人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

広場サロン(指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族の方対象) 

指定難病および小児慢性特定疾病患者(児)・家族の方対象に、レクリエーション活動を通して交流をしています。

「クリスマスプレートを作ろう」 

クリスマスをイメージしたシールタイプの転写紙をお皿に貼って、オリジナルのひと皿を作りましょう。
*完成した作品は当日、お持ち帰りできません。焼き付けた後、作品を取りに来ていただくことになります。
日時:平成29年11月16日木曜日 午後2時から3時30分
講師:遠州美幸さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「サンドアートを楽しもう」 

サンドアートは、土を使わずカラフルなカラーサンドでガラスの中に模様を描き、観葉植物などを植え込む室内観賞用の作品です。素敵な作品を作りながら、交流を楽しみましょう。
日時:平成29年12月19日火曜日 午後2時から3時30分
講師:岡本加寿絵さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「アロマハンドマッサージでリラックス」

ハンドマッサージは、手だけではなく腕から肩までのコリを和らげます。さらに、植物の天然の香りが脳へ届いてリラックス効果が高まります。一緒に楽しみながら、心も体もほぐしましょう。
日時:平成30年1月18日木曜日 午後2時から3時30分
講師:林みどりさん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 会議室401
定員:20人
料金:無料
持ち物:ハンドタオル
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

「かわいいお針箱を作ろう!」

手のひらサイズのかわいい箱を開けると・・・。中は、針や糸を収納出来て、フタは針山。小さくて便利なお針箱です。縫い物が楽しくなるような自分だけのお針箱を作りましょう。色々な作業を体験しながら、話も弾み、楽しく交流できますよ!ぜひお越しください。
日時:平成30年2月20日火曜日 午後2時から3時30分
講師:文字順子さん
場所:堺市立健康福祉プラザ4階 クラフトルーム
定員:20人
料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)のための就労相談(先着順・完全予約制)

ハローワーク堺から難病患者就職サポーターが、出張相談を行っています。

(相談支援内容の例)

・どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
・病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
・仕事へ復帰するにあたっての不安解消のための相談を行います。
・履歴書・職務経歴書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
・希望に応じて面接に同行し、会社に病気の特性や職場での配慮事項について、ご一緒に説明します。
・就職後も、安心して働いていただくために、会社を訪問します。

予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午前10時30分から午後4時の間(1人90分以内)
場所:堺市立健康福祉プラザ4階
定員:各日3人
料金:無料

平成28年度難病患者・小児慢性特定疾病患者(児)のための就労相談日

     月  

   実施日

     月

   実施日
   

平成29年11月

9日(木曜)
17日(金曜)

平成29年12月

1日(金曜)
15日(金曜)
21日(木曜)

平成30年1月

5日(金曜)
19日(金曜)
25日(木曜)

平成30年2月

2日(金曜)
16日(金曜)
22日(木曜)

平成30年3月

2日(金曜)
16日(金曜)
22日(木曜)

仲間相談

同じ疾病の仲間だからこそ、アドバイスできることがあります。同じ疾病の人と話がしたいときに、個別で相談を受けています。
詳しくは、電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へお尋ねください。

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
相談時間:月曜から金曜の午前9時から午後5時まで
詳しくは、電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話275-5056・ファックス275-5038)へお尋ねください。

電話医療相談室

「神経難病の電話医療相談室」(先着順・完全予約制)

神経内科専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの神経難病の患者様・ご家族様、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

対象:確定診断を受けている方かその関係者。
予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
定員:各日4人

平成29年度神経難病の電話医療相談日

平成29年12月

6日(水曜)

平成30年1月

10日(水曜)

平成30年2月

7日(水曜)

平成30年3月

7日(水曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 23

プリオン病

6 パーキンソン病 24

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 25 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 26 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 27

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 28 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 29 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

30 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症・視神経脊髄炎 31 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー

32 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 33 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群   スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

「膠原病の電話医療相談室」(先着順・完全予約制)

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの患者様・ご家族様、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

対象者:確定診断をうけている方かその関係者。
予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かファックスでお申込みください。(電話275-5056・ファックス275-5038)
相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
定員:各日4人

平成28年度~平成29年度膠原病の電話医療相談日
    平成29年11月 28日(火曜)
平成30年1月 23日(火曜) 平成30年3月 27日(火曜)

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎・多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

全ての指定難病患者・家族意見交換会を開催しました

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及びご家族の方にとってより利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
 平成29年度は、10月28日土曜日に堺市立健康福祉プラザにおいて、難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしました。

情報紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

患者会の情報

堺市内の患者会活動の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

所在地

堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号堺市立健康福祉プラザ4階
電話:072-275-5056
ファックス:072-275-5038
月から金曜日 9時から17時半(相談受付は17時まで)
土日祝、年末年始はお休みです。

健康福祉プラザ地図

アクセス

  • JR阪和線「百舌鳥」駅下車

西へ1.4キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅下車

北西へ1.3キロメートル(徒歩約20分)

  • JR阪和線「上野芝」駅より

南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

  • 南海高野線堺東駅より

南海バス(泉ケ丘駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行き・東山車庫前行き・他)乗車、「塩穴通」バス停下車 南東へ500メートル(徒歩約7分)

  • 泉北高速鉄道泉ケ丘駅より

南海バス(堺東駅行き)乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。

建物周辺の路上駐車はご遠慮ください。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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