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堺市
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堺市難病患者支援センター

更新日:2019年5月1日

堺市難病患者支援センターについて

堺市からの委託を受け、指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方が気軽に集い、交流し、療養生活や社会生活に必要な情報を交換するための拠点として「堺市難病患者支援センター」があります。学習会や交流会の開催、当事者による相談支援、患者同士の交流促進や自主活動支援、情報提供などを行っています。
指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病・膠原病等)の参加者を募集します。

連絡先等

連絡先等 詳細

所在地

〒590‐0808 堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号 堺市立健康福祉プラザ4階
連絡先 電話:072‐275‐5056 
FAX:072‐275‐5038
開所日・時間 月曜から金曜、9時から午後5時30分(相談受付は午後5時まで)
休所日 土日祝、年末年始

アクセス

最寄駅・バス停など 所要時間

JR阪和線「百舌鳥」駅下車

徒歩約20分(西へ1.4キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅下車 徒歩約20分(北西へ1.3キロメートル)
JR阪和線「上野芝」駅より 南海バス(堺東駅行)「上野芝」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海高野線堺東駅より 南海バス(泉ヶ丘駅行)「堺東駅前」バス停乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ
南海バス(西区役所前行・東山車庫前行・他)「堺東駅前」バス停乗車、「塩穴通」バス停下車、徒歩7分(南東へ500メートル)
泉北高速鉄道泉ヶ丘駅より 南海バス(堺東駅前行)「泉ヶ丘駅」乗車、「旭ヶ丘」バス停下車すぐ

●お車でお越しの方は、地下駐車場をご利用ください。
●堺市立健康福祉プラザ周辺の路上駐車はご遠慮ください。

堺市立健康福祉プラザの地図

●詳しくは堺e-地図帳をご覧ください。

事業等

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方を対象に開催する学習会・交流会・広場サロン・就労相談・電話医療相談(神経難病、膠原病)等の参加者を募集します。ぜひご参加ください。(※自然災害等によって、健康福祉プラザが閉館した場合は、中止となります。)

広場サロン

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族の方対象に、レクリエーション活動を通して交流をしています。
●時間:午後2時から3時30分
●場所:堺市立健康福祉プラザ内(以下の表をご覧ください)
●定員:20人
●料金:無料
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・広場サロン参加希望と書いて申込みください。

日程

日時

内容 場所 講師 持ち物

令和元年5月21日(火曜)

「世界にひとつだけの消しゴム作り♪」
子供の頃に戻って、自分だけの消しゴムをつくりませんか?いろんな造形にチャレンジできます。

4階クラフトルーム

河野 浩幸氏

特になし
令和元年6月20日(木曜)

「誰でも楽しめるスポーツボッチャ」
ボッチャは、赤と青のチームに分かれ、的に向けてボールを投げ、たくさん的に近づけたチームが勝ちというスポーツです。楽しみながら体を動かしましょう!

1階体育室

中村 行伸氏

シューズ、汗拭きタオル、飲み物

令和元年7月16日(火曜) 

「端切れを使ってフォトフレーム作り」
可愛い端切れやレースなどを使ってオリジナルのフォトフレームを作りましょう♪

4階クラフトルーム

倉八枝美氏

特になし

患者・家族交流会

患者や家族の方が集まって交流を深める場です。病気や薬、病院に関すること、生活上での工夫や注意点など情報交換をしています。
●場所:堺市立健康福祉プラザ3階大研修室
●時間:午後2時から3時30分
●定員:20人
●料金:無料
●申込方法:電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056・FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日程・対象
日程 対象
令和元年6月14日(金曜) 網膜色素変性症患者・家族
令和元年9月19日(木曜) 多発性硬化症患者・家族
令和元年10月8日(火曜) 後縦靭帯骨化症
令和元年10月8日(火曜) 黄色靭帯骨化症
令和元年11月7日(木曜) 重症筋無力症

学習会

専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、療養生活に役立つ内容をテーマにした学習会を実施しています。
●場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
●定員:50人
●料金:無料
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日程・内容等
日時 対象 内容 講師

令和元年5月27日(月曜)
午後2時から4時

パーキンソン病の患者・家族・関係者の方 パーキンソン病のUpdate(アップデート)

ベルランド総合病院
脳神経内科・認知症センター
西谷 信之氏

令和元年7月12日(金曜)
午後2時から3時30分

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方 笑い寄席

千里亭だし吉さん
笑っ亭笑昌さん
白髪亭眠眠さん

学習交流会

療養生活に役立つ内容をテーマにしたが専門医等による病気やリハビリなどの講演のほか、講演後は参加者どうしの交流も行っています。
●時間:午後2時から4時
●場所:堺市立健康福祉プラザ 3階大研修室
●料金:無料
●申込方法:開催月の月初より、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056、FAX:275-5038)へ。FAXの場合は、氏名・電話番号・FAX番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

日程・内容等
日時 対象疾病 内容 講師 定員

令和元年6月18日(火曜)
午後2時から4時

全身性エリテマトーデスの患者・家族・関係者の方

全身性エリテマトーデスの治療
過去‐現在‐未来

堺市立総合医療センター
リウマチ膠原病内科 松浦 良信氏

50人

令和元年7月29日(月曜)
午後2時から4時

多系統萎縮症の患者・家族・関係者の方 多系統萎縮症を知る‐疾患理解と生活支援‐

近畿大学医学部
総合医学教育研修センター 神経内科 三井良之氏

40人

令和元年8月8日(木曜)
午後2時から4時

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方

「リビングウィル~事前指示書~もしもの時に備え家族で話し合っておこう!」
万が一呼吸不全の状態になった時、自分はどうしたいか、家族にはどうして欲しいのか、話し合ったことはありますか。あなたの家族や大切な人が悩んだり苦しんだりしないように、リビングウィル(事前指示書)について、いっしょに考えてみませんか。

患者のウェル・リビングを考える会 代表 藤本啓子氏 30人

令和元年9月27日(金曜)
午後2時から4時

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方

「東洋医学で体質チェック」
東洋医学では、季節や体質によって、人それぞれの養生法があります。体質チェックを通して、あなたに合った体調管理をして季節の変わり目を元気に乗り切りましょう!

はやし鍼灸治療院/香り工房沙羅双樹 林みどり氏 30人

令和元年10月28日(月曜)
午後2時から4時

難病患者・小児慢性特定疾病児童および患者家族の方

「役に立つ!ステロイド薬の話」 堺市立総合医療センター リウマチ膠原病内科部長 片田圭宣氏 50人

小児慢性特定疾病児童および患者家族、支援者の方のための学習会

「きょうだいさんのキモチ」って・・?

 病気などの特別なニーズのある子どもの「きょうだいさん」の持ちうる悩みや思いについて、みんなで考えてみませんか?
●日時:令和元年9月2日(月曜)午前10時から12時
●講師:NPO法人しぶたね 清田悠代氏
●場所:堺市立健康福祉プラザ 4階研修室BC
●定員:20人
●料金:無料
申込方法:電話かファックスで堺市難病患者支援センター(電話:275-5056・FAX:275-5038)へ。ファックスの場合は、氏名・電話番号・ファックス番号・参加する会の名称を書いて申込みください。

指定難病・小児慢性特定疾病児童等・家族のための就労相談(先着順・完全予約制)

ハローワーク堺の難病患者就職サポーターと連携して、相談を行っています。
(相談支援内容例)
●どのような仕事を選べばよいのか、就職活動をどのように進めたらよいのかを一緒に考えます。
●病気や通院の状況から、会社に配慮を求める内容をご一緒に整理します。
●仕事へ復帰するにあたっての不安解消のための相談を行います。
●履歴書・職務経験書の作成や面接の受け方についてアドバイスします。
●希望に応じて面接に同行し、会社に病気の特性や職場での配慮事項について、ご一緒に説明します。
●就職後も安心して働いていただくために、会社を訪問します。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午前10時30分から午後4時(1人90分以内)
●場所:堺市立健康福祉プラザ4階
●定員:各日3人
●料金:無料

令和元年度就労相談実施日
実施日 実施日
    令和元年5月 17日(金曜)・23日(木曜)
令和元年6月 7日(金曜)・21日(金曜)・27日(木曜) 令和元年7月 5日(金曜)・20日(金曜)・25日(木曜)
令和元年8月 2日(金曜)・16日(金曜)・22日(木曜) 令和元年9月 6日(金曜)・20日(金曜)・26日(木曜)
令和元年10月 4日(金曜)・18日(金曜)・24日(木曜) 令和元年11月 1日(金曜)・15日(金曜)・28日(木曜)
令和元年12月 6日(金曜)・20日(金曜)・26日(木曜) 令和2年1月 17日(金曜)・23日(木曜)
令和2年2月 7日(金曜)・21日(金曜)・27日(木曜) 令和2年3月 6日(金曜)・26日(木曜)

仲間相談

悩みを相談してみませんか。~仲間相談のご案内~

悩んでいること、心配に思っていることを仲間相談員に相談してみませんか?
仲間相談とは、患者さんによる療養相談です。一人で悩んでいてもなかなか解決しないことも人と話すことで気持ちが軽くなるかもしれません。秘密は厳守しますので、安心してお気軽にご相談ください。

〇仲間相談員がいる疾病〇
●パーキンソン病
●膠原病全般
●全身性エリテマトーデス
●後縦靭帯骨化症
●潰瘍性大腸炎
●多発性筋炎
●ベーチェット病
●クローン病
●特発性大腿骨骨頭壊死症
●サルコイドーシス
●特発性間質性肺炎
●特発性血小板減少性紫斑病
●マルファン症候群
●多発性硬化症
●皮膚筋炎
●全身性強皮症
●重症筋無力症
●網膜色素変性症

詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056・FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話や来所による療養相談(随時)

療養に関するご相談に応じています。また、ご相談内容により相談先のご紹介もしています。
●相談時間:月曜から金曜の午前9時から午後5時まで

詳しくは、電話かFAXで堺市難病患者支援センター(電話:275‐5056・FAX:275‐5038)へお尋ねください。

電話医療相談(先着順・完全予約制)

神経難病の電話医療相談

神経内科専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記疾病の神経難病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和元年度 神経難病の電話医療相談日
  令和元年5月8日(水曜)
令和元年6月5日(水曜) 令和元年7月3日(水曜)
令和元年8月7日(水曜) 令和元年9月4日(水曜)
令和元年10月2日(水曜) 令和元年11月6日(水曜)
令和元年12月4日(水曜) 令和2年1月8日(水曜)
令和2年2月5日(水曜) 令和2年3月4日(水曜)

※悪天候等の場合、予定を変更する場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
1 球脊髄性筋萎縮症 18 脊髄小脳変性症
2 筋萎縮性側索硬化症 19 ライソゾーム病
3 脊髄性筋萎縮症

20

副腎白質ジストロフィー

4 原発性側索硬化症 21 ミトコンドリア病
5 進行性核上性麻痺 23

プリオン病

6 パーキンソン病 24

亜急性硬化性全脳炎

7 大脳皮質基底核変性症 25 進行性多巣性白質脳症
8 ハンチントン病 26 HTLV-1関連脊髄症
9 神経有棘赤血球症 27

特発性基底核石灰化症

10 シャルコー・マリー・トゥース病 28 全身性アミロイドーシス
11 重症筋無力症 29 ウルリッヒ病
12

先天性筋無力症候群

30 遠位型ミオパチー
13 多発性硬化症/視神経脊髄炎 31 ベスレムミオパチー
14

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

32 自己貪食空胞性ミオパチー
15 封入体筋炎 33 シュワルツ・ヤンペル症候群
16 クロウ・深瀬症候群   スモン
17

多系統萎縮症

   

※上記以外の神経難病(指定難病に限る)の方も相談できます。

膠原病の電話医療相談

膠原病の専門医が病気の症状や検査、治療などに関する相談を電話でお受けいたします。医療上のお悩みや不安をお持ちの下記の疾病の患者・家族、相談支援機関の皆様どうぞご利用ください。

●対象:確定診断を受けている方かその関係者。
●予約受付:午前9時から午後5時まで。堺市難病患者支援センターへ電話かFAXで申込みください。(電話:275-5056・FAX:275-5038)
●相談時間:午後2時から4時の間(1人30分以内)
●定員:各日4人

令和元年度 膠原病の電話医療相談日
令和元年5月9日(木曜) 令和元年7月11日(木曜)
令和元年9月12日(木曜) 令和元年年11月14日(木曜)

令和2年1月9日(木曜)

令和2年3月12日(木曜)

※悪天候の場合等、予定を変更する場合があります。

疾病
番号

対象疾病名

疾病
番号

対象疾病名
40

高安動脈炎

49 全身性エリテマトーデス
41 巨細胞性動脈炎 50 皮膚筋炎/多発性筋炎
42 結節性多発動脈炎 51 全身性強皮症
43 顕微鏡的多発血管炎 52 混合性結合組織病
44 多発血管炎性肉芽腫症 53 シェーグレン症候群
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 54 成人スチル病
46 悪性関節リウマチ 55 再発性多発軟骨炎
48 原発性抗リン脂質抗体症候群 56 ベーチェット病

※上記以外の膠原病(指定難病に限る)の方も相談できます。

全ての指定難病患者・家族意見交換会

 国の難病対策の基本理念は、治療研究の推進による疾病の克服と難病患者の社会参加の支援、及び難病になっても地域の中で尊厳をもって生きられる共生社会の実現とされており、堺市においても、この基本理念に基づき、堺市難病患者支援センターが難病患者及びご家族の方にとってより利用しやすいセンターとなるため、事業の拡充を図ってまいりたいと考えています。
 平成30年度は、11月10日土曜日に堺市立健康福祉プラザにおいて、難病患者及びご家族の方を対象に、堺市難病患者支援センター及び堺市との意見交換会を開催いたしました。

患者会活動について

堺市内の患者会の情報については、堺市難病患者支援センターまでお問い合わせください。
また、これから患者会活動をしたい方のご相談にも応じています。

堺市内で患者会活動をされている方

患者会活動を堺市に登録しませんか?堺市難病患者支援センター等の事業にご協力いただける患者会には堺市に登録(一定の要件があります)していただき、患者会の交流会など企画するなど微力ながら活動を支援しています。

患者会活動をしている患者・家族交流会

患者会活動をしている患者・家族の方が集まって交流を深める場を企画しており、活動する中で、不安や悩みなど同じような経験を共有できる機会となっています。平成30年度第1回目は6月16日土曜日に実施しました。

情報紙「オアシス」の発行

登録された方へ情報紙「オアシス」を無料でお送りしています。送付ご希望の方は堺市難病患者支援センターへご連絡ください。

その他の事業内容

イベント

患者や家族の方とともに難病に関する理解を深めるイベントを企画・開催しています。

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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