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難病に関する支援制度について

更新日:2017年4月5日

 難病の患者さんやご家族が療養生活を送られる際にご利用いただける、医療費助成制度・福祉サービスの制度や相談窓口があります。ご利用の際には一定の条件があります。詳しくは、それぞれの制度の担当部署にお問い合わせください。

難病の定義

難病とは

発病の機構が明らかでなく、治療方法が未確立であり、希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの。

難病法に基づく医療費助成制度について

指定難病とは

 難病のうち、以下の要件を全てみたすものを患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会(第三者的な委員会)の意見を聞いて厚生労働大臣が指定した疾病をいいます。
(要件)
・患者数が本邦において一定の人数(注)に達しないこと
・客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立していること
 (注)人口の0.1パーセント程度以下であることを厚生労働省において規定

◆これらの難病に対する対策として、平成27年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が施行され、新しい医療費助成制度が始まりました。難病法に基づく制度で対象となる疾病(指定難病)は、平成27年1月1日より従来の56疾病から110疾病、同年7月1日から306疾病、平成29年4月1日より330疾病に拡大しました。

厚生労働省の定める指定難病(330疾病)に対して、その治療費の一部が公費で助成されます。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。難病法に基づく医療費助成制度について:大阪府ホームページ(外部リンク)

難病法に基づく医療費助成制度「特定医療費(指定難病)支給認定申請」について

制度の対象となる方は(1)(2)共に該当する方です。

(1)指定難病に罹患されている方(厚生労働大臣が定める診断基準を満たす方)のうち、次の(ア)(イ)いずれかを満たしている方
(ア)厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方
(イ)指定難病における治療において、申請のあった月以前の12カ月以内に医療費が33,330円を超える月数が既に3カ月以上ある方(軽症高額該当)。
※上記に該当するかどうかは、主治医にご相談ください。
(2)大阪府内に居住している方

◆指定難病の概要や診断基準・重症度分類は厚生労働省のホームページをご参照ください。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。指定難病一覧(概要、診断基準):厚生労働省ホームページ(外部リンク)

新規申請について

 制度の利用には申請が必要です。大阪府の審査の結果、支給認定となった場合は「特定医療費(指定難病)受給者証」が、支給認定とならなかった場合はその旨の通知が大阪府から申請者あてに郵送されます。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。新規申請の手続きについて:大阪府ホームページ(外部リンク)

更新申請について

 特定医療費(指定難病)受給者証には有効期間があります。継続して医療費助成を受けるためには、有効期間内に住所地を管轄する保健センターで更新申請が必要です。更新申請時期には堺市からご案内をお送りします。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。更新申請の手続きについて:大阪府ホームページ(外部リンク)

申請の内容に変更がある場合は届けが必要です。

 氏名や住所、健康保険証が変更になった場合、お住まいの区の保健センターに届出が必要です。この他、特定医療費(指定難病)受給者証の記載内容に変更が生じた場合も速やかに届け出てください。届出の後、変更部分を修正した新しい受給者証が大阪府より交付されます。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。各種変更手続き:大阪府ホームページ(外部リンク)

お問い合わせ先・申請や届出の受付

・お住まいの区の保健センターか堺市役所(本館6階)保健医療課

指定医について

 新規申請や更新申請に必要な臨床調査個人票の作成ができるのは、都道府県が指定した指定医に限定されます。指定医の情報は、下記の大阪府ホームページで確認頂くか大阪府健康づくり課疾病対策グループ(電話:06-6941-0351(代表))又はお住まいの区の保健センターにお問い合わせください。

よくあるご質問

Q:主治医が指定医でないと診療が受けられないのですか。
A:いいえ。診療は指定医でなくても可能です。
  ただし、指定医療機関で受けた診療のみが医療費助成の支給対象となります。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。難病指定医の一覧:大阪府ホームページ(外部リンク)

指定医療機関について

 平成27年1月1日からは、「特定医療費(指定難病)受給者証」を使用できる医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション等)は都道府県が指定した「指定医療機関」に限定されます。
指定医療機関以外の医療機関で受療した医療費は、医療費助成の対象外です。払戻請求もできません。
「指定医療機関」情報は、都道府県のホームページをご覧頂くか、医療機関に直接お問い合わせください。

よくあるご質問

Q:申請書に記入していない医療機関で診療を受けることになった場合、医療費助成の対象にならないのですか。
A:緊急その他やむを得ない場合(例:旅行中など)は、当該医療機関が指定医療機関であれば医療費助成の対象となります。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。指定医療機関の一覧:大阪府ホームページ(外部リンク)

指定医療機関の申請について

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。指定医療機関の皆様へ:大阪府ホームページ(外部リンク)

特定疾患医療費助成について

 いわゆる難病とは、(1)希少性、(2)原因不明、(3)治療方法未確立、(4)生活への長期的支障、という4つの要件を満たすものを言います。これらのうち厚生労働省が指定する特定の疾患(4疾患※)に対して、医療費の助成を行っています。
※対象疾患
・「スモン」、「プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。)」は、平成27年1月1日以降も特定疾患医療費助成制度として継続されます。
・「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」は、平成26年12月31日までに申請をされ承認された方で、受給者証の有効期間が満了となる前に、継続の申請を行い病状が基準を満たす場合のみ、平成27年1月1日以降も特定疾患医療費助成制度の対象となります。
 なお、ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病以外のプリオン病に係る医療費助成制度は、難病法に基づく医療費助成制度についてを参照してください。

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。特定疾患医療費助成について:大阪府ホームページ(外部リンク)

その他の医療費等援助事業について

大阪府のその他医療費等援助事業については、「難病療養生活の支援と関連施策」大阪府ホームページ(外部リンク)をご覧ください。

難病患者等の福祉サービスについて

 平成25年4月1日より障害者総合支援法が施行され、障害者の定義の中に「難病等」が追加されたことにより、政令で定められた358疾病(平成27年7月より151疾病から332疾病に、平成29年4月から358疾病に拡大しました。)については、同法に定める障害福祉サービス等の対象となりました。

対象者

 政令で定められた358疾病の患者の方。年齢制限はありません。身体障害者手帳をお持ちでない方も対象となります。
※介護保険法、老人福祉法の対象とはならない方(老人居宅生活支援事業等の対象でない方)
※申請に際し、対象疾病に罹患していることが分かる証明書をご用意ください。(診断書、特定医療費(指定難病)受給者証、小児慢性特定疾病医療受給者証等)

堺市「障害福祉のしおり」 障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスのページ

補装具・日常生活用具について

補装具費の給付について

難病疾病を原因とした身体機能の制限を補うため、定められた用具の購入・修理にかかる費用の給付をします。

日常生活用具の給付について

難病患者の日常生活がより円滑に行われるように必要に応じて定められた品目の日常生活用具の給付をしています。

堺市「障害福祉のしおり」補装具・日常生活用具のページ

お問い合わせ

・身体障害者手帳・療育手帳をお持ちの方は、お住まいの区の地域福祉課へ
・身体障害者手帳・療育手帳をお持ちでないかた方は、お住まいの区の保健センターへ(美原区は区の地域福祉課へ)

その他の関連施策について

介護保険制度について

・介護が必要になった場合、要介護の状態に応じ介護保険サービスを利用することができます。
・介護保険制度を利用するには65歳以上の方、または40歳以上の方で介護保険の特定疾病(下記の疾病)に該当する方で要介護認定を受ける必要があります。
特定疾病(16種類)
・がん(末期)(医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。)、関節リウマチ、筋萎縮性側索硬化症、後縦靭帯骨化症、骨折を伴う骨粗しょう症、初老期における認知症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病、脊髄小脳変性症、脊柱管狭窄症、早老症、多系統萎縮症、糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症、脳血管疾患、閉塞性動脈硬化症、慢性閉塞性肺疾患、両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

◆詳しくは、お住まいの区の地域福祉課 介護保険係にご相談ください。

身体障害者手帳について

・原因となる疾病にかかわらず障害の程度により交付され、障害の種別と程度に応じたサービスを利用できます。
・身体障害者手帳の交付を受けるには、申請の上、審査で承認される必要があります。
詳しくは、お住いの区の地域福祉課にご相談ください。

「障害福祉のしおり」身体障害者手帳のページ

老人医療費助成制度について

65歳以上の方について、医療機関等で医療を受けたときの自己負担の一部を助成する制度です(所得制限があります)。指定難病以外の保険診療にも使うことができる為、医療費の負担を軽減することができます。
≪対象≫市内に住民登録があり、健康保険に加入している65歳以上の方(生活保護を受けている方は、対象となりません)で指定難病330疾病のうち65疾病のみとなります。詳しくは、お住まいの区の保険年金課にご相談ください。

老人医療費助成制度のページ(指定難病については、資格要件2の(3)を参照)

難病患者等の雇用・就労について

 平成25年4月1日より障害者総合支援法が施行され、障害者の定義の中に「難病等」が追加されたことにより、政令で定められた358疾病の方については雇用・就労に関する相談機関等が利用できます。
詳しくは、「障害福祉のしおり」の雇用・就労のページ(内部リンク)をご覧ください。

堺市「障害福祉のしおり」 雇用・就労のページ

堺市立都市公園の有料駐車場の減免について(平成28年9月から始まりました)

平成28年9月から、従来の障害者手帳(身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳)に加え、小児慢性特定疾病医療受給者証・特定医療費(指定難病)受給者証・特定疾患医療受給者証・被爆者健康手帳のご提示により、堺市立都市公園の有料駐車場の駐車料金が免除となりました。

受給者証・手帳の提示場所

家原大池公園・原池公園の駐車場は駐車券とともに体育館の受付へご提示ください。
大浜公園・金岡公園・大仙公園・荒山公園・田園公園の駐車場は駐車場入り口付近の詰所の係員へご提示ください。
詳しくは、堺市ホームページ「主な公園の紹介」ページから各公園のページをご覧ください。

駐車場利用料減免に関する問い合わせ先

建設局公園緑地部公園監理課(電話:072-228-7824、FAX:072-228-1336)

療養相談の窓口

お住まいの区の保健センター

 堺市の保健センターでは、地域で安心して療養できるように、患者さんやご家族の皆様のQOL向上をめざし相談支援を行っています。

(お問い合せ先)

お住まいの区の保健センター 

堺市難病患者支援センター

 堺市では、難病患者さんやご家族の方々が交流し、情報交換等を行う拠点として、「健康福祉プラザ」内に「堺市難病患者支援センター」を開設しています。
 難病患者さんの社会参加の実現や生活の質の向上を図れるよう、難病に関連する学習会・交流会の開催、医療相談会、就労相談、仲間相談事業や、患者会の紹介等を行っています。

(お問い合せ先)

住所:堺市堺区旭ヶ丘中町4丁3番1号
電話:072-275-5056、FAX:072-275-5038
月曜から金曜の午前9時から午後5時30分(祝日・年末年始を除く)

堺市難病患者支援センター

大阪難病相談支援センター

 大阪難病相談支援センターでは、患者さんやご家族の日常生活の相談や支援を行うことで、療養上の不安や悩みを解消していただくため、事業を実施しています。

(お問い合せ先)

住所:大阪府大阪市中央区大手前2-1-7(大阪赤十字会館8階)
電話:06-6926-4553、FAX:06-6926-4554
月曜から土曜の午前10時から午後5時
 

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。大阪難病相談支援センター

大阪難病医療情報センター

 難病の患者さんやご家族の方が療養中にかかえる悩み、不安を少しでも和らげることができるように医 療機関、保健所、福祉、患者団体など、多くの関係者と共に支援活動を行っています。 また、国や大阪府が取り組んでいる難病対策の推進と難病事業の実施に協力をしています。
(主な業務)
・ネットワーク事業
・神経難病の遺伝相談
・医療・福祉総合相談会
・研修(医療従事者対象)
・調査・研究

(お問い合せ先)

住所:大阪市住吉区万代東3-1-56
大阪府急性期・総合医療センター3階
電話:06-6694-8816、FAX:06-6608-8416
月曜、水曜、金曜の午前10時から午後4時

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。大阪難病医療情報センターホームページ(外部リンク)

堺市の各区のお問い合わせ先

堺市の各区保健センター

堺保健センター 072-238-0123 西保健センター 072-271-2012
ちぬが丘保健センター 072-241-6484 南保健センター 072-293-1222
中保健センター 072-270-8100 北保健センター 072-258-6600
東保健センター 072-287-8120 美原保健センター 072-362-8681
堺市 保健所 保健医療課 電話:072-228-7582、FAX:072-222-1406
堺市の各区地域福祉課
堺区地域福祉課 072-228-7477 南区地域福祉課 072-290-1812

中区地域福祉課

072-270-8195 北区地域福祉課 072-258-6771
東区地域福祉課 072-287-8112 美原区地域福祉課 072-363-9316
西区地域福祉課 072-275-1918    
堺市の各区保険年金課
堺区保険年金課 072-228-7413 南区保険年金課 072-290-1808
中区保険年金課 072-270-8189 北区保健年金課 072-258-6743
東区保険年金課 072-287-8108 美原区保険年金課 072-363-9314
西区保険年金課 072-275-1909    

関連リンク

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。難病情報センター(財団法人 難病医学研究財団ウェブサイト)

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。難病情報データベース(財団法人 大阪難病研究財団ウェブサイト)

外部サイトへリンク 新規ウインドウで開きます。特定求職者雇用開発助成金(発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース):厚生労働省ホームページ(外部リンク)

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このページの作成担当

健康福祉局 健康部 保健所 保健医療課
電話:072-228-7582 ファックス:072-222-1406
〒590-0078 堺市堺区南瓦町3番1号 堺市役所本館6階

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